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[루게릭병 : 세상에서 가장 잔인한 병]
아이스 버킷 챌린지, 스티븐 호킹박사, 야구선수 루게릭
이런 이름들을 통해서 많은 분들이 이 병에  대하여 알게 되었을거라 생각합니다.

 

 

 

[근위축성측삭경화증(Amyotrophic Lateral Sclerosis)]
루게릭병의 정확한 명칭입니다.
'근위축성측삭경화증(ALS)'은 퇴행성 신경질환으로 원인이 정확히 밝혀지지 않은 희귀질환입니다.
대뇌 및 척수의 운동신경원이 선택적으로 파괴되 때문에 '운동신경원질환'이라고도 합니다. 일명 '루게릭병'이라고도 하는데 루게릭은 2,130경기 연속출전 기록을 보유한 야구선수로 '근위축성측삭경화증(ALS)' 진단을 받은 후 2년 뒤 사망하였습니다.

 

 

ALS장애인은 몸이 마비되어 가지만 마음과 정신은 마비되지 않습니다.
기억이, 마음이 오히려 더 명료해 집니다.
그래서 환자 자신도, 환자를 돌보는 가족들도 힘이 듭니다.

 

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누구나 행복해지고 싶어요

원래 사람은 다 죽어.
그냥 하루하루 행복하게 살면 되는거야
영화 <내사랑 내곁에>에서 나오는 대사입니다.

그렇습니다. 하루하루 행복하게 살고 싶어서 시작한 일입니다.

ALS장애인들이 하루하루를 행복하게 살기 위해서는 특별한 휠체어가 필요합니다.
호흡기를 싣고, 흡입기(셕션기)를 싣고서 세상으로  한걸음 나갈 수 있는 맞춤형 휠체어가 필요합니다. 

휠체어를 타고 봄을 느끼고, 아이가 놀고 있는 모습도 보고, 가족과 함께 산책도 하고 싶습니다.

구급차 창문으로 보이는 세상이 아니라,
누워있는 침대에서 보이는 세상이 아니라

진짜 세상을 만나고 싶습니다!

   

아들의 결혼식,
보고싶어 하는 이사람,
너무나 함께 하고 싶었습니다!

 

아내를 위한 선물.
내가 이 사람에게 무엇을 해 줄수 있을까?
안전하고 편한 휠체어를 만들어 주고 싶었습니다!

 

첫번째 외출
꿈꿀 수 없었던 세상.
보여 줄 수 있어서 너무 기뻤습니다!

  

당연한 일상을 위한  ALS장애인들의 도전을 후원해 주세요.

단 한번의 외출은 그들이 한달을 버티는 큰 원동력이 됩니다!

 

프로젝트 일정

 

6월 20일  펀딩 마감
7월 30일  1차 제품 테스트 및 보완 사항 점검
8월 30일  휠체어 보완 2차 제품 제작 완료
9월 01일 ~ 10일  후원 대상자 모집
9월 10일 ~ 20일  대상자 심사
9월 25일 ~ 30일  지급완료 

 

크라우드 펀딩 금액 사용처 

휠체어 구입 : 750만원 (150만원 X 5대)
휠체어 보완 개발 제작비 : 500만원 (100만원 X 5대)
운영비(홍보 모집 심사등) : 50만원
= 총합계 :1300만원 

 

펀딩에 참여하신 분들께

 

ALS장애인을 알리기 위해 제작한 뱃지와
ALS장애인 정태규 작가의 단편소설 8편과 콩트 6편을 묶은 창작집 <편지>를 드립니다.

※ 편지는 작품 한편 한편이 지닌 싱싱한 생명력을 통해 ALS병과의 사투에 굴하지 않는 ALS장애인 정태규 작가의 뜨거운 열정을 느낄 수 있는 소설입니다.   
->단편소설 : 편지, 3일간, 비원, 그 여름의 끝, N형을 위해, 매디슨 카운티의 다리, 하심, 비상
->콩트 : 병삼이의 웃음, 우리 아버지, 우리 집 그 인간, 아뿔싸, 두 도사 이야기, 우주에서 온 편지

10,000원 펀딩 : ALS 뱃지 1개
30,000원 펀딩 : ALS 뱃지 3개
50,000원 펀딩 : ALS 뱃지 1개 + 루게릭 환우작가 정태규 창작집 <편지> 1권
100,000원 펀딩 : ALS 뱃지 3개 + 루게릭 환우작가 정태규 창작집 <편지> 1권
(10만원 펀딩 후원자에게 휠체어 후원 대상자 심사위원 자격 추첨권 부여)

※ 기부금영수증 필요하신 분은 발행 가능합니다.