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2월의 마지막 날인 2월 28일의 의미,
당신은 알고 계십니까?
2월에는 특별한 날이 하루 있습니다. 바로 4년마다 한 번 있는 2월 29일인데요, 이러한 2월의 희귀성에 착안하여 제정된 날이 있습니다. 바로 '세계 희귀질환의 날(Rare Disease Day)'입니다.
2월 28일,
세계 희귀질환의 날의 의의는?
세계 희귀질환의 날은 사람들에게 생소한 희귀질병과 그 병이 환자의 삶에 미치는 영향을 일반 대중들과 의학계에 널리 알리고, 고통받고 있는 환자들에 대한 관심을 촉구하기 위해 2008년 유럽 희귀질환 환자 대표 조직인 EURORDIS(유럽 희귀 질환 기구)에서 제정한 날입니다.
EURORDIS에 따르면, 대다수의 희귀 질환은 그에 대한 연구자료가 불충분하고, 희귀 질환 환자들의 삶의 질은 불평등으로 인해 크게 저해된다고 합니다. 희귀 질환의 날은 이러한 희귀질병에 더 많은 사람들이 관심을 기울이도록 하기 위해 시작되었습니다.
'희귀병의 날' 제정 이래로 전세계적으로 이와 관련하여 많은 캠페인이 진행되어 왔고, 2021년 현재 전 세계 100개국 이상이 이에 참여하고 있습니다. 그러나 우리나라에는 이 뜻깊은 날에 대해 잘 알지 못하는 사람들이 많습니다.
그리하여 현재까지 확인된 6,000여개의 희귀병과 이를 앓고 있는 3억 여 명의 환자들을 위한 소중한 날을 국내에 알리는 것에 조금이나마 힘을 보태고 싶어, 저희 의생명 동아리 아클레피우스는 희귀질병과 외롭게 싸우고 있는 환우들에게 응원을 보내는 스노우 드롭 뱃지 펀딩 프로젝트를 시작하게 되었습니다.
#프로젝트 진행자 소개
안녕하세요, 저희는 분당중앙고등학교의 의학 생명동아리 아스클레피우스입니다. 저희 아스클레피우스는 의과학에 흥미를 두는 고등학교 1,2학년 학생들이 모여 다양한 과학 실험을 하고 의학 생명 분야에 대해 발표하고 토론하며, 미래에 의학 및 생명과학 분야의 발전에 기여하고픈 꿈을 구성원들이 함께 키워나가는 동아리입니다.
2005년부터 16년간 이어져오고 있는 저희 동아리는 생명과 관련된 일에 관심을 가진 친구들이 많은 만큼, 과학에 대한 공부 뿐만 아니라 윤리 의식을 가지고 생명을 숭고하게 여기는 것을 중요시하며, 이 신념을 간직하고 이행하기 위해 다양한 노력들을 해왔습니다. "생명과학에 대한 탐구와 의학 관련 연구를 통해 부원들의 과학적 탐구 역량 및 문제 해결력을 향상하고 지역 사회 발전에 기여하며 더 나아가 훌륭한 의료인을 양성하자"는 저희 동아리의 오랜 슬로건을 다시 한번 이행하고자, 세계의 희귀질환 환우들을 응원하는 마음을 담은 스노우드롭 뱃지를 제작하여 펀딩을 진행하고, 그 수익금을 기부하는 프로젝트를 시작하게 되었습니다.
환우들을 응원하는 마음이 피워내는
순백의 스노우드롭(SNOWDROP)
설강화(雪降花)라고도 불리는 이 순백의 꽃의 꽃말은 희망과 위안입니다. 이 스노우드롭에 얽힌 설화는 이 의미를 이해할 수 있게 해주는데요,
아담과 이브가 한 낙원에서 추방되었을 때 그곳에는 눈이 내리고 있었어요. 이브가 추위에 떨며 절망하자, 한 천사가 나타나 겨울이 지나면 곧 봄이 오니 심려치 말라고 그들을 위로했어요. 그리고는 내리는 눈송이는 순식간에 한 떨기의 스노우드롭으로 변했답니다.
저희 운영진은 시린 겨울 같은 아픔을 견뎌 내기 위해 노력하고 있는 환우들에게 따스한 봄과 같은 사람들의 관심과 위로, 그리고 치료를 통한 새 삶이 찾아오길 바라는 소망을 이 뱃지에 담았습니다.
리워드 안내
뱃지를 가로지르는 글씨 Hope 와 스노우드롭으로 희귀질환 환우들에 대한 응원을 담았습니다.
- 뱃지 직경: 20mm (도금 제품)
- 디자인: 아스클레피우스 제작 업체: 유앤아이 (http://u-an-i.com/)
저희가 준비한 리워드 총 수량은 95개로 한정되어있습니다.
▪️ 리워드 구성
6,000원
스노우드롭 뱃지 1개 + 무료배송
9,000원
스노우드롭 뱃지 2개(개별포장) + 무료배송
12,000원
스노우드롭 뱃지 3개(개별포장) + 무료배송
5,000원
리워드 없이 참여 1
10,000원
리워드 없이 참여 2
▪️ 리워드 뱃지 가격에 따라 목표 금액은 450,000원으로 설정하였습니다.
▪️ 리워드 가격 외 별도 배송비는 발생하지 않습니다.
▪️ 다만 본 프로젝트의 운영진은 기부금 영수증 발급 지정단체가 아니므로, 리워드
없이 참여를 통한 순수 후원을 해주신 분들께는 별도의 기부금 영수증 발급이 불가한 점 참고해주세요.
▪️ 후원하신 리워드는 아스클레피우스에서 디자인한 위의 배경지에 꽂아
개별포장으로 배송드릴 예정입니다.
# 모집 자금 사용처
이 펀딩 프로젝트를 통해 발생하는 모든 수익금은 모두 희귀질환 아동 후원 사단법인인 <여울돌(yeouldol)>에 일시후원 방식으로 기부될 예정입니다.
여울돌이란, 거센 물살을 건널 수 있도록 징검다리 역할을 하는 돌이라고 합니다. 긴 시간동안 질병의 모진 물살 속에서 희귀 질환과 싸우는 환자들을 후원한다는 기관의 뜻깊은 설립 목적과 신념을 보고 여울돌(http://www.yeouldol.kr/)을 기부처로 선택하였습니다.
저희 운영진은 기부 후 내역조회와 기부 영수증 발급 및 공유 등을 통해 기부가 투명하고 성실하게 이행되었음을 알릴 것을 후원자 여려분들께 약속드립니다.
# 문의 및 SNS
- 저희 운영진이 미성년자인 관계로 동아리 차장의 학부모님을 통해 후원용 계좌를 운영하기로 결정하였습니다. 이 부분에 대해서 의문이 있으시다면 언제든 문의를 통해 설명을 드리도록 하겠습니다.
- 각종 문의는 동아리의 오픈채팅방인 https://open.kakao.com/o/szhLqLvd를 통해 받고 있습니다.
- 2021년도 아스클레피우스가 진행한 실험활동들을 기록한 인스타그램 계정 bdja_asclepius (https://www.instagram.com/bdja_asclepius/)에 방문해보세요!